Kann man Lebensqualität bei Kindern messen?

Abstract
Schwankend zwischen wissenschaftlicher Seriosität und modischer Phraseologie hat die Lebensqualitätsforschung in den letzten Jahren einen beispiellosen Boom in den Gesundheitswissenschaften erlebt. Allerdings blieb diese beeindruckende Entwicklung weitestgehend auf den erwachsenen Patienten beschränkt. Obgleich dramatische Fortschritte in der Behandlung chronischer Erkrankungen die betroffenen Kinder zur natürlichen Zielgruppe von Lebensqualitätsforschung machen, findet diese Thematik erst in jüngster Zeit Niederschlag in der Literatur. Während insbesondere in der pädiatrischen Onkologie zunehmend Anstrengungen unternommen werden, die Folgen von Grundleiden und Therapie für die Lebensqualität zu messen, ist die Kinderurologie trotz zahlreicher klinisch relevanter Fragestellungen diesbezüglich noch publizistisches Brachland. Basierend auf einer umfangreichen Literaturrecherche besprechen wir die aktuellen Konzepte in der Lebensqualitätsforschung bei Kindern, die methodologischen Implikationen und gegenwärtig verfügbare Instrumente. Wavering between the two extremes of serious scientific concept and a fashionable ‘catch phrase’, quality of life has experienced an unparalleled ‘boom’ in the health sciences. This development, however, has been confined largely to the realms of adult medicine. Although children with chronic diseases or congenital disorders seem to be the natural target group for quality of life research and its potential benefits, it was only in the last few years that studies on that subject were published in peer-reviewed journals. While there has been a substantial effort to measure quality of life in pediatric oncology, empirical investigations into the psychosocial consequences of urogenital abnormalities are scarce. Based on an extensive literature search we review theoretical concepts, their methodological implications and currently available generic and disease-specific instruments in quality of life research in children.