Evaluation der Prozess- und Ergebnisqualität der Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED)

Abstract

Die Erhebungsstelle für seltene pädiatrische Erkrankungen in Deutschland (ESPED) ist 1992 gegründet worden und dient der bundesweiten Gewinnung von Daten zur Häufigkeit, Symptomatik, Diagnostik und Therapie bzw. Prävention seltener pädiatrischer Erkrankungen, die obligat zu einer stationären Aufnahme in eine Kinderklinik führen. Monatlich sendet die ESPED-Geschäftsstelle an alle Kinderkliniken eine Meldekarte aus, um die stationäre Aufnahme eines Kindes mit einer von 12 seltenen Erkrankung zu erfragen. Für jede der 12 Erkrankungen ist ein Studienleiter zuständig. Der Rücklauf dieser Meldekarten beträgt 96% für 2007. Die Meldung eines Krankheitsfalles erfolgt anonym und wird von der ESPED-Geschäftsstelle sofort an den Studienleiter weitergeleitet, der der meldenden Klinik den ausführlichen Erhebungsbogen für die Erkrankungen zuschickt. Bisher sind 52 Erkrankungen bearbeitet worden. Der Rücklauf der ausführlichen Fragebögen beträgt 7-mal 10). Somit können mittels der durch ESPED erhobenen Daten Publikationen entstehen, die auch von Zeitschriften mit mittlerem oder hohem Impact Factor zum Druck angenommen werden. The German paediatric surveillance unit (ESPED) was founded in 1992 with the objective to generate incidence data and to describe symptoms, diagnostic procedures, therapy and prevention for rare paediatric diseases requiring in hospital treatment. Every month the ESPED office sends a mailing card to the heads of all paediatric departments asking for the incident diagnosis of up to 12 conditions. In 2007 about 96% of the cards are returned. Each condition is represented by a principal investigator. Up till now surveillance of 52 conditions has been performed. Reports on the mailing card prompt immediate mailing of the full questionnaire. For 43 conditions the return rates were in the range of 70–100% and for 7 conditions 10. Conclusion: Surveillance in ESPED has contributed significantly to high quality research on rare conditions in children.