DETERMINANTS OF PARENTAL SATISFACTION WITH DISCLOSURE OF DISABILITY

Abstract

SUMMARY Parental satisfaction with the process of disclosure of disability was investigated in interviews with 103 parents of children with severe physical disability. Only 37 per cent of parents were satisfied with disclosure. Parents were more likely to be satisfied if they felt that the professional carrying out the disclosure had a sympathetic, understanding and approachable manner, and was direct and communicated well; if they had been given sufficient information and opportunities to ask questions; and if they were from a manual social‐class background. Factors in the procedure of the disclosure, such as the timing, were not signficantly related to satisfaction. These results demonstrate the importance of the parent‐professional interaction and point towards an increased emphasis on communication skills in medical training. RÉSUMÉ Les facteurs déterminants du degré de satisfaction parentale lors de la révelation d'une incapacité Le degré de satisfaction parentale, aprèes révélation d'une incapacite ont été analysés lors d'entrevues avec 103 parents ayant des enfants avec lourde incapacite physique. 37 pour cent des parents étaient satisfaits des conditions de la rélévations. Le degré de satisfaction parentaléétait plus éléve lorsque les parents sentaient une compréhension sympathique et une bonne approche chez le professionnel assurant la rélévation; si celui‐ci était direct et parlait bien; s'ils avaient requ suffisamment d'informations et qu'ils avaient eu la possibilite de poser des questions; et s'ils provenaient d'une class sociale de travailleurs manuels. Des facteurs comme la duree ou le moment de la révelation n'intervenaient pas significativement sur la revélation. Ces résultas démontrent I'importance de I'interaction parents‐professionnels et orientent vers une importance accrue à apporter à I'aptitude a la communication dans la formation medicale. ZUSAMMENFASSUNG Eotscheidende Faktoren für Eltern bei der Aujklärung üuber eine Behinderung ihres Kindes 103 Eltern von Kindern mit schweren körperlichen Behinderungen wurden anhand von Interviews befragt, ob sie mit der Auklärung über die Behinderung zufrieden waren. 37 zufrieden. Die Eltern waren eher zufrieden, wenn der aufklarende Arzt mitfühlend, verständnisvoll und zugänglich und wenn er offen und gesprächsbereit war; wenn sie genugend lnformationen und Gelegenheiten, um Fragen zu stellen, erhalten hatten; und wenn sie aus der sozialen Schicht der Arbeiter kamen. Faktoren im Verlaufe der Aufklärung, wie z.B. das Timing. hatten keinen signifikanten Einfluβ auf die Zufriedenheit. Diese Ergebnisse zeigen die Wichtigkeit der Eltern‐Arzt Interaktion und weisen darauf hin, daβ in der medizinischen Ausbildung gröβeres Gewicht auf Kommunikationsfähigkeiten gelegt werden sollte. RESUMEN Determinantes de la satisfacción de 10s padres a1 revelarles la discapacidad de un hijo La satisfacción de 103 padres con el proceso de revelacion de la discapacidad, se investigo por medio de entrevistas con 103 padres de nirlos con una incapacidad fisica grave. El 37 por ciento de los padres estaban satisfechos con el hecho de la revelación. Los padres tenian mas tendencia a sentirse satisfechos si notaban que la revelación tenia lugar en una forma llena de comprension, simpatia y de comparlia y la comunicacion se hacia de forma directa y bien; si se les habia dado suficiente information y oportunidades de hacer preguntas; y si eran de una estraccion social manual. Los factores en el procedimiento de la revelación, tales como la rapidez no estaban significativamente relacionados con la satisfaccion. Estos resultados demuestran la importancia de la interrelaci%oAn padres‐profesional y apunta hacia un aumento de énfasis en las habilidades en la comunicacion en la formación médica.